Programme Pilote Du Service de Surveillance Cardiaque Des Joueurs FIFPRO x IDOVEN - Questions Frequemment Posees
Voici quelques-unes des questions les plus fréquemment posées sur le programme pilote.
À PROPOS DE MES DONNÉES À CARACTÈRE PERSONNEL
POURQUOI MES DONNÉES SERONT-ELLES COLLECTÉES ?
Le partage de vos données dans ce programme vous permettra de recevoir un rapport détaillé des événements cardiaques enregistrés pendant la période de surveillance et vous aidera à mieux comprendre votre état de santé cardiaque. Le partage de vos données nous aidera à répondre à des questions de recherches essentielles sur les arythmies cardiaques et leur éventuelle prévention chez les athlètes de haut niveau, et plus particulièrement chez les footballeur.se.s professionnel.elle.s. Il s'agit notamment de déterminer si une surveillance ECG de plus longue durée complémentaire peut s’avérer efficace pour mieux identifier les problèmes cardiaques à un stade précoce chez les footballeur.se.s professionnel.elle.s.
QUELLES DONNÉES SERONT COLLECTÉES ?
Si vous participez au programme, nous vous demanderons de partager différents types de données et d'informations. Il s’agit entre autres :
- Des informations que vous saisissez dans le consentement et le questionnaire de santé, y compris vos coordonnées, vos données démographiques et vos antécédents et habitudes de santé généraux.
- De données provenant de l'appareil d'enregistrement non invasif utilisé pendant la période de surveillance, y compris les enregistrements d’électrocardiogrammes et les signaux électriques
- Des informations que vous saisissez dans une enquête de retour d'information après avoir terminé la surveillance
De tous les détails inclus dans le formulaire de consentement au programme que vous devrez lire et signer si vous souhaitez participer.
QUI AURA ACCÈS À MES DONNÉES ?
Seul IDOVEN aura accès aux données personnelles et médicales personnalisées, aux fins de l'analyse et du rapport. Les joueur.se.s garderont le contrôle total de leurs données et aucun dossier médical personnalisé ne sera partagé avec les parties prenantes du football (clubs, ligues, fédérations ou syndicats) sans leur consentement. À des fins d'étude et de recherche, des données entièrement anonymes seront communiquées à la FIFPRO.
COMMENT LA SECURITÉ DE MES DONNÉES SERA-T-ELLE ASSURÉE ?
IDOVEN se conforme aux normes ISO pertinentes en matière d'information, de cloud, de confidentialité des données et de cybersécurité, notamment :
- ISO 27001 Management de la sécurité de l'information
- ISO 27017 Norme de sécurité pour les fournisseurs de services cloud
- ISO 27018 Protection des données à caractère personnel dans l'informatique en nuages
- ISO 27701 Protection de la vie privée telle qu'elle est potentiellement affectée par le traitement des informations personnellement identifiables (PII)
IDOVEN se conforme au RGPD et à la LOPD-GDD espagnole pour assurer le traitement en bonne et due forme des données à caractère personnel
COMBIEN DE TEMPS MES DONNÉES SERONT-ELLES CONSERVÉES ?
Vos informations personnelles traitées pour l'étude, ainsi que les résultats de celle-ci, seront conservées par IDOVEN pendant une période minimum de cinq ans à compter de la date d'émission du rapport et afin de se conformer aux réglementations applicables. De même, les données peuvent être conservées dûment bloquées pour l'exercice d'actions en justice ou la défense de revendications. Une fois ce délai écoulé, si le droit à l'effacement n'a pas été exercé, les données seront anonymisées pour être utilisées à des fins de recherche.
COMMENT PUIS-JE DEMANDER LA SUPPRESSION DE MES DONNÉES ?
Si vous souhaitez avoir accès à vos données, demander leur suppression ou soulever toute question relative à leur traitement, veuillez contacter le Responsable de protection des données d'IDOVEN [email protected]
QU'EST-CE QUE LE PROJET « DONATE YOUR HEARTBEATS » ?
Le projet « Donate Your Heartbeats » est un partenariat entre IDOVEN et la Fondation Iker Casillas pour offrir aux individus la possibilité de contribuer à la recherche scientifique de pointe en matière de prévention des maladies cardiovasculaires grâce au partage responsable d'informations sur le comportement de leur coeur tout au long de leur vie. Des entreprises comme Google et Banco Santander, ainsi que des athlètes de renommée mondiale, ont rejoint l'initiative pour faire don de leurs battements de coeur au nom de la science.
Pour participer à cette initiative, les participants au service de surveillance cardiaque des joueur.se.s FIFPRO X IDOVEN recevront un formulaire de consentement dans lequel ils auront la possibilité (en cochant une case) de consentir à donner leurs battements de coeur et de faire partie des premiers donneurs de battements de coeur au monde pour soutenir la recherche et prévenir les problèmes cardiaques chez les plus vulnérables.
Concrètement, IDOVEN pseudonymise et anonymise les battements de coeur de chaque participant consentant ainsi que les résultats obtenus et les conserve pendant la durée légale maximale à des fins de recherche, d'études, de publications scientifiques et/ou de développement de nouveaux produits pour mieux détecter et prévenir les maladies.
QUELLE EST LA TAILLE DE LA BASE DE DONNÉES DES BATTEMENTS DE COEUR DONNÉS À IDOVEN ?
La base de données des battements de coeur donnés à IDOVEN ne cesse de s'enrichir. Elle compte plus de 89 000 heures d'enregistrement continu du coeur de personnes en bonne santé, de sportifs et de patients cardiaques provenant de différents hôpitaux européens. Cela équivaut à plus de 343 millions de battements de coeur. Plus nous pourrons transmettre d'informations de qualité à nos algorithmes, plus nous serons en mesure de comprendre le coeur humain et plus les médicaments que nous serons en mesure de délivrer chaque jour seront précis. Merci à ceux d'entre vous qui nous aident à rendre tout ceci possible.