Preguntas frecuentes acerca del programa piloto para el seguimiento cardíaco de futbolistas FIFPRO x IDOVEN
Estas son algunas de las preguntas frecuentes acerca del Programa piloto.
ACERCA DE MIS DATOS PERSONALES
¿CON QUÉ FIN SE RECOGERÁN MIS DATOS?
Facilitar tus datos en este programa te permitirá recibir un informe que detalle los eventos cardíacos registrados durante el periodo de seguimiento, lo cual te ayudará a comprender mejor el estado de tu salud cardíaca. Compartir tus datos nos ayudará a responder cuestiones clave de la investigación acerca de arritmias cardíacas y su posible prevención para atletas de alto rendimiento y, específicamente, para los futbolistas profesionales. Ello incluye determinar si un seguimiento ECG de mayor duración puede utilizarse como test complementario eficaz para una mejor identificación de trastornos cardíacos en fase inicial entre los futbolistas profesionales.
¿QUÉ DATOS SE RECOPILARÁN?
Si te unes al programa, te pediremos que compartas distintos tipos de datos y de información. Ello incluirá:
- La información que introduzcas en el cuestionario de salud y en el consentimiento, incluyendo tu información de contacto, información demográfica, hábitos e historial general de salud.
- Los datos procedentes del dispositivo de registro no invasivo, utilizados durante el periodo de seguimiento, incluyendo registros electrocardiográficos y señales eléctricas.
- La información que introduzcas en la encuesta de recogida de impresiones, una vez se haya completado el seguimiento.
En el formulario de consentimiento para el programa se incluye información completa, que tendrás que leer y firmar si deseas participar en el mismo.
¿QUIÉN TENDRÁ ACCESO A MIS DATOS?
Únicamente IDOVEN tendrá acceso a datos personalizados y médicos, a fines de análisis e informe. Los futbolistas mantendrán el pleno control sobre sus datos, y no se facilitarán informes médicos personalizados a ninguna tercera parte interesada en el ámbito del fútbol (clubes, ligas, federaciones o sindicatos), sin su consentimiento. A fines de estudio e investigación, se facilitarán a FIFPRO datos totalmente anónimos.
¿CÓMO SE MANTENDRÁ LA SEGURIDAD DE MIS DATOS?
IDOVEN cumple con los correspondientes estándares ISO para la información, la nube, la privacidad de los datos y la ciberseguridad, incluyendo:
- ISO 27001 Sistemas de gestión de seguridad de la información.
- ISO 27017 Estándar de seguridad para proveedores de servicios en la nube.
- ISO 27018 Protección de datos personales en la nube.
- ISO 27701 Protección de Privacidad potencialmente afectada por el procesamiento de información personal identificable (IPI).
IDOVEN cumple con el RGPD y el LOPD-GDD español para garantizar el procesamiento adecuado de los datos personales.
¿DURANTE CUÁNTO TIEMPO SE GUARDARÁN MIS DATOS?
IDOVEN mantendrá tu información personal procesada para el estudio, así como los resultados del mismo, durante un periodo mínimo de cinco años desde la fecha de emisión del informe, a fin de cumplir con la reglamentación aplicable. Igualmente, los datos podrían mantenerse debidamente bloqueados para el ejercicio de acciones jurídicas o la defensa en reclamaciones. Una vez transcurrido ese periodo sin que se haya ejercitado el derecho a la corrección, los datos se presentarán de manera anónima para su uso a fines de investigación.
¿CÓMO PUEDO SOLICITAR LA ELIMINACIÓN DE MIS DATOS?
Si deseas tener acceso a tus datos, solicitar su eliminación o plantear alguna cuestión relativa a su procesamiento, ponte en contacto con el Responsable de protección de datos de IDOVEN: [email protected].
¿QUÉ ES EL PROYECTO "DONA TUS LATIDOS"?
El proyecto Dona tus Latidos es una colaboración entre IDOVEN y la Fundación Iker Casillas para proporcionar a los individuos la oportunidad de contribuir a la investigación científica más avanzada a la hora de prevenir la enfermedad cardiovascular, mediante la difusión responsable de información acerca de cómo se comporta su corazón a lo largo de sus vidas. Compañías como Google y Banco de Santander, así como atletas de primer nivel, se han unido a la iniciativa de donar sus latidos en nombre de la ciencia.
Para unirse a esta iniciativa, los participantes en el Servicio para el seguimiento cardíaco del jugador FIFPRO X IDOVEN recibirán un formulario de consentimiento, en el que tendrán la opción (señalando una casilla) de dar su consentimiento para donar sus latidos y convertirse en uno de los primeros donantes del mundo, apoyar de ese modo la investigación y prevenir problemas cardíacos entre las personas más vulnerables.
Específicamente, IDOVEN presentará los datos de manera anónima o bajo seudónimo, accediendo a los latidos de los participantes y a los resultados obtenidos, y manteniéndolos durante el periodo máximo legalmente permitido a fines de investigación, estudio, publicación científica, y/o para el desarrollo de nuevos productos, a fin de detectar y prevenir la enfermedad coronaria del mejor modo posible.
¿CUÁL ES EL VOLUMEN DE LA BASE DE DATOS DE LATIDOS DONADOS A IDOVEN?
La base de datos de latidos donados a IDOVEN crece constantemente. Incluye más de 89.000 horas de registro constante de actividad cardiaca, tanto de deportistas saludables como de pacientes coronarios procedentes de distintos hospitales europeos. Ello equivale a más de 343 millones de latidos. Cuanta más información de calidad podamos obtener con nuestros algoritmos, mejor podremos comprender el corazón humano y facilitar la medicina más precisa cada día. Gracias a todos los que nos estáis ayudando a hacerlo posible.